Ik ben Ernesta
Ik ben ontwerper en onderzoeker en afgestudeerd aan de HKU, bij Kunst en Economie. Mijn weg daarheen liep anders dan gepland: gezondheidsklachten vertraagden mijn studie jarenlang. In die tijd leerde ik de zorg van binnenuit kennen.
Ik weet hoe het is om patiënt te zijn, steeds opnieuw je verhaal te vertellen en de regie kwijt te raken in een systeem dat groter is dan jij. Die ervaring vormt de basis van Kompaan.
Ik wil dat mensen zich serieus genomen voelen en hun verhaal niet bij iedere afspraak opnieuw vanaf nul hoeven te vertellen. En dat zorgverleners de mens achter de klacht blijven zien.
Van ervaring naar ontwerp
Mijn werk begint bij onderzoek: ik praat met mensen, en wat zij vertellen bepaalt wat ik maak. Daarna onderzoek ik al makend wat werkt, digitaal of fysiek. Voor mijn afstudeerproject ontwierp ik Kompaan: een app en een educatief kaartspel voor mensen met langdurige of complexe klachten en de mensen die voor hen werken. Mijn onderzoek naar patiëntregie werd begeleid door Patiëntenfederatie Nederland.
Mijn werk gaat over gezien worden, regie en opkomen voor jezelf en voor anderen. Met Kompaan wil ik mensen helpen hun eigen verhaal vast te houden, ook buiten de spreekkamer. Een plek waar je verhaal landt, en waar je je misschien even minder alleen door voelt.
Ook na mijn afstuderen ontwikkel ik Kompaan zelfstandig verder: van het bouwen van de app tot het verwerken van feedback. Het is een werkende testversie die ik samen met de ervaringen van gebruikers verbeter. Zo verbind ik mijn ervaring als patiënt aan mijn werk als ontwerper.
Een plek om te bewaren en terug te vinden
Je verhaal gaat verder dan de klacht van vandaag. In Kompaan kun je klachten, medicatie en vragen bewaren, maar ook wat je helpt en wat je met een zorgverlener hebt afgesproken. Voor een afspraak kies je wat je daarvan wilt meenemen.
Als je meedoet aan de test
Je kunt Kompaan meteen uitproberen. Mijn doel is minimaal vijftig testers te bereiken. Met hun ervaringen onderzoek ik of de app helpt bij voorbereiding op een artsgesprek, overzicht en eigen keuzes. Het vel is daarbij een hulpmiddel. De meerwaarde is nog niet aangetoond. Na het uitproberen kun je negen vrijwillige vragen beantwoorden via Tally, met vaste antwoordkeuzes. Je kunt vragen overslaan.
Je zorgpaspoort wordt op je eigen apparaat opgeslagen. De app draagt geen zorgpaspoortinhoud over aan de vragenlijsten. Gebruik bij de vragenlijsten vóór en na het gebruik dezelfde zelfgekozen testnaam of code; je echte naam is niet nodig. Sommige vragen bieden vrije tekst en je kunt vrijwillig contactgegevens achterlaten voor vervolgcontact. Je hoeft geen diagnose of medische details te noemen. Vrije tekst en combinaties van antwoorden kunnen je herkenbaar maken. Tally verwerkt je antwoorden en technische gegevens; volledige anonimiteit kan ik niet beloven. Voor verzending geef je expliciet toestemming. Ik bewaar testantwoorden maximaal twaalf maanden, of korter zodra ze niet meer nodig zijn. Contactgegevens worden verwijderd zodra vervolgcontact niet meer nodig is. De termijn wordt handmatig bewaakt. Met je testnaam of code kun je mij mailen om je toestemming in te trekken of verwijdering te vragen.
Wil je meedoen aan het onderzoek? Begin met de vragenlijst vóór het gebruik. Na het uitproberen, bij voorkeur na je afspraak, kun je de vragenlijst achteraf invullen. Gebruik bij beide dezelfde zelfgekozen testnaam of code. Je kunt de app ook zonder de vragenlijsten gebruiken.
Vragen? Je kunt me mailen via ernesta.feyzollahi@gmail.com.